АРТРОГРИПОЗ (Көп тубаса контрактуралар)

Артрогрипоз “муундар ийрийүү” дегенди билдирет. Мындай илдети бар балдар муундары катып калгансып, булчуңдары алсыз болуп төрөлүшөт. Колдорунун жана/ же буттарынын кызыктай абалынан улам бала жыгач куурчакты элестетиши мүмкүн.

Кээ бир балдардын эки колу, эки буту тең, башкаларыныкы – буттары же бут кетмендери, же болбосо, колдору же алакан-манжалары гана жабыркаган болот.

Эки бут кетмени тең маймак болуп жана бир колу же эки колу тең (алакан-манжалары карама-каршы багытында бүгүлүп кармалып калган) катып калгансып ийкемсиз болуп төрөлгөн балада артрогрипоз бар болушу мүмкүн.

Артрогрипоздун пайда болуу себеби белгисиз. Аял кош бойлуу кезинде вирустук инфекция жугузуп алганынан улам болушу мүмкүн. Көпчүлүк өлкөлөрдө артрогрипоз сейрек учурайт, бирок белгисиз себептерден улам Борбордук жана Түштүк Американын кээ бир аймактарында кыйла көбүрөөк кездешет. (Мексикадагы PROJIMO долбооруна келген, ден соолугунун мүмкүнчүлүктөрү чектелүү ар 100 баланын ичинен бирөөндө артрогрипоз байкалат.)

Артрогрипозу бар баланы реабилитациялоо бала мүмкүн болушунча көбүрөөк нерсени өз алдынча аткарууга жөндөмдүү болуусуна жардам берүүгө багытталган.

Артрогрипозу бар балдардын айрымдары, айрыкча эгер контрактуралары оңдолсо, басууга жарайт. [[Disabled_Village_Children:МАЙМАКТЫК|Бут кетмендериндеги маймактыкты, жамбаш сөөк - кашка жилик жана тизе муундарынын контрактураларын оңдоо иштерин бала төрөлгөнүнөн көп узаттырбай, денесин туура абалына келтирип жана/же аны менен муундардын толук көлөмүндө кыймылдоо ийкемдүүлүгүн сактоочу көнүгүүлөрдү ашыкча күчтү колдонбой аткарып, гипстөө ыкмасын пайдаланып, кичинеден баштай берүү керек.

Бирок көпчүлүк учурда артрогрипозду коштогон контрактураларды хирургиялык операциянын жардамы менен гана оңдоого болот. Мындай кийлигишүүнүн оң жана терс жактарын кылдат таразалоо талап кылынат. Мисалы, бүгүлгөн абалында катып калгансыган (контрактуралуу) чыканак баланын тамактануусу үчүн жазылган (бирок кайра бүгүлбөгөн) абалына салыштырмалуу пайдалуураак болушу мүмкүн.

АРТРОГРИПОЗУ БАР БАЛА ҮЧҮН МҮНӨЗДҮҮ ТУРУУ АБАЛЫ Эгер эки кашка жилиги тең жамбаш сөөк менен болгон ашташтарынан чыгып кеткен болсо, ал жиликтерди хирургиялык операциянын жардамы менен ордуларына коюудан демейде өзгөчө пайда деле жок. Бала хирургиялык операциясыз деле жетишерлик жакшы баса алат. Бирок эгер бир кашка жилиги ашташынан чыгып кеткен болсо, мындай операция пайдалуу болушу мүмкүн.

АЛДЫН АЛА ЭСКЕРТҮҮ! БҮГҮЛҮҮ АБАЛЫНДА КАТЫП КАЛГАНСЫГАН ЧЫКАНАКТЫ ОШО БОЮНЧА ЭЛЕ КАЛТЫРГАН КЫЙЛА ПАЙДАЛУУРААК.

ПАЙДАЛУУРААК	ПАЙДАСЫ АЗЫРААК

Артрогрипозу бар балдардын көпчүлүгүнүн акыл-эс жагынан жөндөмдүүлүктөрү жакшы эле болот. Эгер мындай балдарга мүмкүнчүлүк берилсе, булар оор илдетине карабай, өз алдынча далай нерсени аткарганды үйрөнүп кетишет. Көп учурда мындай балдар абдан аракеттүү болушуп, окууга умтулушат. Мүмкүн болушунча өздөрүн өздөрү тейлөөсүнө буларга жардам берип, дем берип туруу абдан маанилүү. Мектепте окуусу да чоң мааниге ээ. Төмөнкү окуя артрогрипозу бар бала эмнеге жөндөмдүү болорун элестетүүгө сизге жардам берет.

БАШКАЛАРДАН КӨЗ КАРАНДЫСЫЗДЫККА БАРГАН ЖОЛДОГУ ЖӨНӨКӨЙ КАДАМДАР – Чын окуя

Габриэль 7 жашта. Ал үй-бүлөсү менен чогуу Мексиканын Мазатлан шаарында жашайт. Габриэль артрогрипозу бар болуп төрөлгөн. Анын айрым муундары түз абалында катып калгансып турса, башкалары бүгүлүү абалында катып калгансыйт. Колдорундагы, буттарындагы жана алакан-манжаларындагы булчуңдарынын көпчүлүгү жокко эсе. Габриэль өз алдынча отура албайт жана колун көтөрүп, озуна алып келе албайт

Габриэлдин ата-энеси уулун абдан жакшы көрүшөт жана ага мээримин төгүп, кам көрүшөт. Габриэль төрөлгөндө, доктурлар “балага эч кандай жардам берүү мүмкүн эмес” деп, ата-энесине билдиришкен. Ошондон тартып, ата-энеси уулуна бардыгын аткарып берип турууга көнүп калышкан. Габриэль улам чоңойгонуна карабастан, ата-энеси аны ары-бери көтөрүп жүрүштү, жалаякшымын булгаганда, анысын которуп турушту, тамактандырып жатышты. Уулу эбак эле чоңойгонуна карабастан, алар ага наристедей мамиле кылышчу.

Габриэлдин апасы PROJIMO долбоору тууралуу билгенде, ал уулун көтөрүп алып, ошол жерге алып барды. Апасы уулунун абалы хирургиялык операциянын же атайын бир дарынын жардамы менен жакшырып кетүүсүнө үмүтү чоң эле. PROJIMO долбоорундагы реабилитологдор болгон мүмкүнчүлүктөрдүн бардыгын изилдеп көрүштү. Алар Габриэлди атүгүл ден соолугунун мүмкүнчүлүктөрү чектелүү балдарга арналган белгилүү бейтапканага алып барышты. Бирок ал жердеги адистер дагы эч кандай жардам бере албарын билдиришти.

Бактыга жараша, PROJIMO долбоорунун иши менен таанышуу үчүн, көрсөтүп үйрөтүүчүлөр катары келген терапевттер иш жүзүндө далай нерселерди кылуу (Габриэлдин басып кетүүсүнө болбосо да, ал өзү үчүн көбүрөөк нерсени аткара алуусуна ага жардам берүү) мүмкүн экендигин долбоордун кызматчыларына түшүндүрүштү. Ошондон кийин долбоордун кызматчылары, Габриэль башкалардан көбүрөөк көз карандысыз болуусу үчүн, баланын үй-бүлөсү менен иштей башташты.

Учурда, айылдык реабилитологдордун жана үй-бүлөсүнүн жардамы менен, Габриэль негизги муктаждыктарынын айрымдарын канааттандырууга жөндөмдүү болгонго жетишти. Ал өзүн анчалык наристедей сезбей калды, тескерисинче, өзүн жаш жигиттей көбүрөөк сезет. Габриэль жалаякшымдарды пайдаланбай калган; заара кылгысы же заңдагысы келгенде, муну башкаларга билдирет. Ал, ар кандай буюмдарды кармоо жана түрдүү нерселерди аткаруу үчүн, оозун пайдаланганды үйрөнүп алды.

Габриэль өз алдынча тамактанууну да үйрөндү. Ал колун моюн булчуңдарынын жардамы менен үстөлдүн үстүнө шилтеп жеткирет жана кашыкты алакан-манжаларын илмектей колдонуп кармайт. Габриэль үстөлдүн кырын жана табактын каптал бетин пайдаланып, кашыктын тамак салынган бөлүгүн оозуна алып келет. Суусундук ичүү үчүн, ал бир учу бүгүлүү түтүкчөнү колдонот.

Габриэль ден соолугунун мүмкүнчүлүктөрү чектелүү башка бала менен күрөшүп жаткан учуру.

Габриэлдин үй-бүлөсү ден соолугунун мүмкүнчүлүктөрү чектелүү балдары бар үй-бүлөлөрдөн турган, Лос Паргос деп аталган уюшкан топко мүчө болду. Габриэль өз күчү менен ары-бери жылдырууга атайын ылайыкталган дөңгөлөктүү отургучка отуруп алып, мектепке барып турат. Ал окуганды, жазганды, сүрөт тартканды жана башка балдар менен ойногонду үйрөнүп жатат.

Азыр Габриэль өзү үчүн ушунча көп нерсени кылууга жөндөмдүү болуп калганына күбө болушкандан кийин, бала өзү жана үй-бүлөсү келечекте мындан да көп нерселерге жетүүгө жөндөмдүү болоруна ишенимдери арбыды. Габриэль өзүн бактылуу сезип, дагы көп жаңы нерселерди үйрөнүүгө умтулат.

Ар түрдүү көмөкчү каражаттардын жана жасалгалардын жардамы менен артрогрипозу же буга окшогон башка илдеттери бар балдар башкалардан көбүрөөк көз карандысыз боло алышат.


Тамактанууга жардам берүүчү көмөкчү каражаттар	Жазуу үчүн жардам берүүчү көмөкчү каражаттар "Терапияны кантип таасирдүү жана кызыктуу кылууга болот" "АЛАКАН-МАНЖАЛАРЫ АМПУТАЦИЯЛАНГАН БАЛА ҮЧҮН ЖАСАЛГАЛАР" "Билим берүү: Үйдө, мектепте, жумушта".	Дөңгөлөктүү отургучтар үчүн жасалгалар 64-бөлүмдө көрсөтүлгөн.